Roztroušená skleróza je sice komplikovanou nemocí, ovšem v Česku její léčbu zajišťují specializovaní neurologové v 15 centrech vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica po celé republice, kde mají pacienti k dispozici komplexní péči zahrnující i potřebnou rehabilitaci. Dle výzkumu STEM/MARK se 64 % lidí správně ztotožňuje s tím, že je roztroušená skleróza léčitelná, ovšem nevyléčitelná. Ale naopak 24 % naší populace si nesprávně myslí, že se roztroušená skleróza týká starých lidí a 22 % dotazovaných má pak nemoc nesprávně spojenou se zapomínáním v pokročilém věku.
Nemoc mnoha tváří
Roztroušená skleróza je u každého jiná, a to jak s ohledem na vývoj, tak projevy, i proto se jí často přezdívá nemoc mnoha tváří. Projevy této diagnózy se totiž liší člověk od člověka dle toho, na jakém místě v mozku a míše dojde k poškození neuronů. Kvůli tomuto narušení nemohou být správně přenášeny signály mezi mozkem a zbytkem těla, což zaznamenáme právě různými projevy. U někoho jde o potíže se zrakem, únavou nebo třeba koordinací pohybů. U jiného jde zase o problémy se svalovou slabostí, křečemi či rovnováhou.
Kromě rozdílných projevů je však u lidí s roztroušenou sklerózou také velmi individuální průběh nemoci. V některých případech je vývoj nemoci pomalejší a přechod do další fáze trvá řadu let. V jiných případech má však nemoc rychlý spád a může vyústit v invaliditu a mnoho nezmění ani ta nejmodernější léčba. Většina pacientů se nachází někde mezi těmito dvěma extrémy. Podstatné je vědět, že se roztroušená skleróza v průběhu života vyvíjí a obecně ji tak lze dělit na několik různých typů.
Relaps-remitentní fáze
Nejběžnější formě roztroušené sklerózy, která se na počátku nemoci vyskytuje až u 85 % lidí s touto diagnózou, se říká relaps-remitentní. Tato fáze je typická obdobím atak (odborně relapsů), kdy člověk pociťuje projevy nemoci. Ataka trvá vždy více než 24 hodin, ale ve většině případů spíše několik dní. Po atace nastává alespoň 30denní období klidu (odborně remise).
„U relaps-remitentní formy je běžné, že se pacient v obdobích klidu cítí téměř v pořádku. Stupeň neurologického postižení však s každou atakou narůstá, i když to na první pohled nemusí být zjevné. Zcela zásadní proto je začít s léčbou roztroušené sklerózy, co nejdříve je to možné. Relaps-remitentní fáze nemoci je totiž nejlépe ovlivnitelná léčbou a při poskytnutí včasné odborné péče je tak šance předcházet zhoršení nemocí s vidinou co nejvíce plnohodnotného života,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Sekundárně progresivní fáze
Stejně jako se vyvíjí náš život, vyvíjí se i roztroušená skleróza a v průběhu času může přejít z relaps-remitentní fáze do sekundárně progresivní. Zhruba u 50 % lidí s roztroušenou sklerózou přichází sekundárně progresivní forma bez léčby po 10 letech a po 25 letech pak u 85–90 % nemocných.
„Tato fáze se projevuje méně výraznými atakami nebo zcela žádnými. Neznamená to však, že by se postup nemoci zastavil. Naopak zánětlivý proces roztroušené sklerózy v těle stále pokračuje a neurologické projevy se postupně zhoršují, až přechází k trvalé invaliditě. Lékaři však nedokážou odhadnout rychlost a závažnost nástupu změn, a proto je velmi důležité, aby pacienti sledovali změny svého stavu a nebáli se o nich říct svému neurologovi. Včasné sdílení informací je stěžejní pro správné a úspěšné léčení roztroušené sklerózy, a to i v sekundárně progresivní fázi,“ zdůrazňuje prof. Havrdová.
Primárně progresivní fáze
Poslední zmíněná forma, a to primárně progresivní, je poměrně vzácná a vyskytuje se u 10–15 % lidí s roztroušenou sklerózou. U této formy se nevyskytují ataky (až na výjimečné případy) a neurologické potíže se zhoršují už od začátku nemoci. Daná forma začíná v pozdějším věku, okolo 40 let, častěji se vyskytuje u mužů a typicky při ní dochází k problémům s chůzí.3 Stejně jako u jiných forem roztroušené sklerózy je i u této důležité obrátit se při jakýchkoli změnách na lékaře a mluvit s ním o nich, aby dokázal odlišit primárně progresivní fázi od jiných forem roztroušené sklerózy.
Jak dostat nemoc pod kontrolu
Klíčem ke zvýšení kvality života s roztroušenou sklerózou a rovněž k udržení co největší produktivity je pravidelné sledování projevů a jejich konzultování s lékařem. Postřehy pacienta jsou pro lékaře stěžejní pro správné stanovení vývoje nemoci a nasazení vhodné léčby.
